Video viral permite que un chico con malformación en el cerebelo haga realidad su sueño - LeaNoticias.com

Video viral permite que un chico con malformación en el cerebelo haga realidad su sueño

Quim Llisorgas tenía sólo tres meses cuando los médicos comunicaron a sus padres que su hijo sería un vegetal: no tendría ningún tipo de movilidad y no sería capaz de articular palabra. 18 años más tarde Quim habla, juega a fútbol, estudia y desde hace unos días ha empezado un curso de teatro para cumplir uno de sus sueños: ser actor.  Es una de las personas más queridas y reconocidas de su pueblo natal, Vilassar de Mar, y ahora mucho más después de colgar en Youtube un vídeo suyo donde explica en cuatro minutos su experiencia de vida y su sueño de convertirse en actor. El vídeo cautivó por su capacidad de superación y la naturalidad ante cámara para explicar una problemática como la suya, y en pocos días ya había superado las 15.000 visitas. El objetivo de la grabación es participar en un concurso organizado por una página web para personas con discapacidades, pero Quim ha logrado un efecto inesperado: convertirse en un ejemplo de superación para muchísimas personas que ahora le brindan públicamente las gracias. Él lo agradece tímidamente, pero su único objetivo vital es poder hacer las mismas cosas que hacen los demás, sin tener que sentirse diferente al resto, objetivo por el que no ha dejado de luchar nunca.

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Éxito en la red

El efecto del vídeo fue inmediato: no sólo está teniendo miles de visitas, sino que logró captar la atención de la cantante y actriz Nina, quien le ha dado un empujón para que se pueda matricular en unas clases de teatro en la escuela de arte dramático Eòlia, en Barcelona. Estrella Santos es la directora del vídeo, pero es algo más: la madre de Quim. “Cuando hace teatro le cambia la cara, es otra persona”, explica Santos, orgullosa de ver a su hijo entrar por primera vez en una de las aulas donde se va a hacer el ensayo. En el vídeo la historia de Quim se condensa en poco más de cuatro minutos, pero su aventura vital es digna de ser explicada en una de estas series o películas que a él tanto le gustan, y en  las que sueña con aparecer algún día.

Quim Llisorgas no tiene un diagnóstico claro que responda a una enfermedad concreta. El chico sufre una malformación en el cerebelo que se traduce en un cuadro de hipotonía muscular, con poca estabilidad, una musculatura muy debilitada y una visión reducida al 5%. “Quim tuvo claro desde el primer momento que la rehabilitación le llevaría a algo bueno, siempre ha sido un chico que se ha esforzado muchísimo”, explica su madre. A los cuatro años de edad la familia le dedicó una gran fiesta después de que el chico lograra andar: “Parecía que nos había tocado la lotería”, recuerda Santos. Con cinco años todavía no hablaba y se comunicaba con su familia gracias a un programa informático elaborado por unos estudiantes de ingeniería. “A pesar de esta herramienta, a esa edad él ya era un gran mimo y se hacía entender perfectamente. Su afán de superación siempre ha sido enorme”, prosigue su madre.
Sin título educativo oficial

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Desde que tenía tres meses ha asistido a fuertes sesiones de rehabilitación para reforzar su musculatura, y ha sido tutelado por la ONCE, especialmente en sus avances educativos. Con 18 años recién cumplidos le han dado el alta en hospital Sant Joan de Déu, desde donde le estaban haciendo el seguimiento en diferentes áreas, y también en la ONCE por considerar que ya tiene la mayoría de edad y ya no necesita seguimiento. Con un 75% de discapacidad, a raíz de su problema ocular, Quim se enfrenta ahora a un nuevo obstáculo: no le dan ningún título educativo oficial. Tras estudiar primaria en un colegio público de Vilassar, pasó a hacer los cuatro cursos de ESO en una escuela concertada de Mataró, aprovechando las unidades de recursos utilizados en la escolarización de los alumnos con discapacidad en los centros ordinarios (USSE). El problema es que este tipo de cursos no reconocen oficialmente el título de la ESO, por lo que ahora Quim está haciendo un programa de cualificación profesional (PQPI) adaptado como administrativo de dos años, que tampoco está reconocido con ningún título.

La madre de Quim se queja de que ni la dirección del centro ni los Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica (EAP) les advirtieron de esta situación y que les han comunicado que no pueden hacer nada más por la situación del chico. A raíz de la aparición del vídeo de Quim, Estrella nos confiesa que la EAP está volviendo a estudiar el caso. “Las instituciones deberían empezar a pensar que muchos de estos chicos son capaces de hacer muchas cosas, y que en vez de mirar sus discapacidades tendrían que fijarse y trabajar mucho más con sus capacidades”, declara Santos. La madre de Quim cambia el rostro cuando habla de la actual situación educativa de su hijo, y se pone seria con un discurso que invita a la reflexión: “Si no les das una oportunidad, estos chicos sí que acabarán siendo una carga para toda la vida, pero no sólo para nuestras familias sino también para la sociedad”. En este sentido, Estrella lo tiene claro: “Lo único que quiero es que mi hijo pueda ser independiente y se pueda ganar la vida como los demás, con un sueldo digno que le permita tirar adelante. No quiero nada más”.

Vencer la incertidumbre

Lo que peor llevó la familia de Quim Llisorgas durante mucho tiempo fue la incertidumbre derivada de un diagnóstico que no es degenerativo, pero que tampoco está descrito como ninguna enfermedad concreta. Su madre nos confiesa ahora que han cambiado este enfoque: “Durante unos años es algo que me preocupó mucho, pero ahora mismo todos tenemos asumidos la enfermedad de Quim y lo importante es que él mejora cada día gracias a su esfuerzo. Ya no me interesa ponerle ningún nombre a todo esto”. Estrella recuerda a su hijo con tres años embobado en un parque infantil viendo como dos niñas saltaban a la comba. “Quim no se ha quejado nunca de la enfermedad, nunca, lo único que siempre ha tenido muchas ganas de ser igualado con las demás. A su manera, cuando vio estas niñas me estaban diciendo que no entendía como él no era capaz de hacer eso”, recuerda emocionada su madre. Unos años después, ella misma acompaña a su hijo a su primera clase de teatro. Hoy tocan dos horas de improvisación. Quim es uno más del grupo y muestra sin reparos todas sus habilidades y repertorios. Y son muchos. La historia continúa el próximo martes en una sesión abierta para todos los públicos que tendrá lugar en la misma escuela Eòlia. Allí recibirá sus primeros aplausos junto a sus compañeros de repertorio. Y cuando se cierre la luz, él seguirá siendo el protagonista de una función llamada vida.

[Fuente: lavanguardia.com]

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