Mantenerse activo y terapias rehabilitadoras son la clave en el tratamiento del Parkinson

Víctor tiene 59 años y hace siete empezó a detectar los síntomas del Parkinson: notaba mucha lentitud y rigidez en algunos gestos cotidianos como abrocharse una camisa y doblar una servilleta y su letra al escribir, se iba haciendo cada vez más pequeña en el folio. Él sabía perfectamente que esos síntomas pronosticaban Parkinson, porque ya había vivido muy de cerca la enfermedad. “Mi suegra lo padeció durante 20 años, sabía muy bien lo que era, y en cuanto empecé a notar aquellos síntomas, fui en seguida al neurólogo quien, efectivamente me diagnosticó Parkinson”, cuenta Víctor.

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Sin embargo, pese a vivir día tras día, cara a cara con la enfermedad, Víctor puede llevar una vida casi normal, dentro de unas limitaciones, pero normal. Lo importante, dice, es no agachar la cabeza, plantarle cara, salir adelante y adaptarse a la situación. “Depende de la fase de la enfermedad en la que te encuentres, puedes, dentro de unas limitaciones, llevar una vida de calidad: aunque las cosas las haga de forma más lenta, las hago. Me cuesta más, pero no dejo de hacerlas. No puedes acobardarte, tienes que salir a la calle, seguir activo”, anima entusiasmado. Y precisamente ese es uno de los aspectos cruciales. Según afirma el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián, el peor enemigo del Parkinson es la cama y la casa.

“Una persona que se queda en casa corre el riesgo de aislarse y esta es una enfermedad que lo que hay que hacer es abrirse. Hay que saber adaptarse a la enfermedad, y saber convivir con ella, y tener en cuenta que el tratamiento no consiste sólo en tomar pastillas, sino que hay que mantener una vida activa, hacer fisioterapia, hacer logopedia, hay que salir a la calle, hay que estar con la gente”, sostiene el doctor.

Temblor, lentitud de movimientos y rigidez

Uno de los mitos que sostiene el Parkinson es que es una enfermedad de mayores, pero nada más lejos de la realidad. En el mundo, unos cinco millones de personas la padecen y en concreto en España unas 150.000. Sin embargo, se estima que unas 30.000 personas podían estar sin diagnosticar. Normalmente, explica Linazasoro, empieza a partir de los 65 años, pero hay un 15-20% de casos que empieza incluso antes de los 40 años, con los mismos síntomas. (Véase el ejemplo del Michael J Fox).

Por otro lado, el Parkinson no es una enfermedad mortal, es crónica pero no mortal y tampoco, como a priori se puede pensar, te incapacita para llevar a cabo tu vida normal (depende, eso sí, de la fase en que se encuentre la enfermedad), porque “no hay una enfermedad de Parkinson. Hay tantas enfermedades de Párkinson como pacientes existen”, aclara Linazasoro.

Y por último, uno de los mitos más extendidos es que el principal síntoma del Parkinson es el temblor, sin embargo dentro de la enfermedad no siempre hay temblor. “Hay aproximadamente un 30% de personas que nunca van a tener temblor”, explica el doctor. Realmente, el síntoma más frecuente e importante es la lentitud y la rigidez en el movimiento. Tienen dificultad para hacer movimientos finos, o actividades que requieren destreza, por ejemplo, cepillarse los dientes, abrocharse botones, batir un huevo, darse la vuelta en la cama etc. De este modo, manifiesta el facultativo que “una persona que empiece con temblor, o con dificultades para moverse, tiene que consultar inmediatamente con el neurólogo porque puede ser un Parkinson. Hay tratamientos que se instauran desde el primer momento y algunos de ellos hacen que la enfermedad evolucione de forma más lenta, y otros que le van a mejorar los síntomas y van a tener una calidad de vida muy buena, durante muchos años”.

Terapias rehabilitadoras

Un aspecto muy importante en el que coindicen todos los expertos en la importancia de acercase a las asociaciones. “Una de las cosas que más me ayudó fue acudir a la Federación Española de Parkinson(FEP), desde allí te ayudan con todo tipo de tratamientos, y además, ayudas a personas que están pasando por lo mismo que tú”, relata Víctor. Lo mismo dice su mujer Marisol, que en esta ocasión desde el lado de familiar y cuidador insiste en que lo mejor es acudir a las asociaciones (que hay en toda España) para que te den todo tipo de información. “Para las familias es muy importante, hay que estar con ellos, apoyándolos, y tienes que adaptarte a la nueva situación, pero no hay que olvidar que los que lo pasan peor son ellos, que son los que tienen la enfermedad”, confiesa.

Lo primero que se hace, expone Mayca Marín, psicóloga de la FEP, es dar información y asesoramiento de qué es realmente la enfermedad y cómo deben enfrentarse a ella, tanto a los pacientes como las familias. “Todo el mundo puede acercarse a recibir información, aunque no se tenga personas cercanas, hay cursos gratuitos de formación”, dice. Incluso, si el paciente no se atreve o no puede acudir a la asociación más cercana existe un teléfono (902 113 942 ) donde se le resolverán todo tipo de dudas.

Y después, están las terapias rehabilitadoras. Es fundamental llevar un tratamiento integral de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional etc, porque además, detrás de la enfermedad, expone la especialista en psicología, puede haber ansiedad, depresión, dificultad de sueño, dolor o deterioro cognitivo. Este último, es muy diferente al Alzheimer, es decir en el Parkinson se tiene la información, pero a veces, cuesta recuperarla, pero si se dan las pistas adecuadas el paciente puede recuperarlo. En este sentido, tienen dificultad para planificarse y tomar decisiones. Por ello, también se deben trabajar en todas las áreas desde las diferentes disciplinas (fisioterapia, logopedia, psicología etc.) siendo el objetivo el de aumentar la calidad de vida del paciente. Lo fundamental es “primero acudir al médico y que él te guie en el tratamientos (hay que seguir a la perfección el tratamiento farmacológico) y después, realizar las diferentes terapias rehabilitadoras que existen, adaptadas siempre a cada caso”, insiste Marín.

Se puede hacer frente al Parkinson y plantarle cara. Además, las últimas investigaciones con terapia génica o la cirugía siguen manteniendo una luz de esperanza, tal como concluye Linazasoro: “Estamos en el año de la biotecnología y gracias a sus avances, veremos el futuro con más optimismo”.

[Fuente: elmundo.es]

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